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Oncología más allá de la ciencia

En Andex nos movemos en función de las necesidades de las familias que atendemos y estas cambian y, desgraciadamente, aumentan a diario

29/11/2017

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María Luisa Guardiola, Presidenta de Andex.

¿Cómo nace ANDEX?
La Asociación nació hace ya 32 años por la actitud decidida de unos padres de luchar juntos para conseguir mejorar las condiciones de vida de sus hijos. Desde sus inicios se han librado muchas batallas, algunas de ellas hoy por hoy nos parecerían increíbles, como el poder estar acompañando al hijo enfermo ingresado las 24 horas. En estas circunstancias tan dramáticas, uno se siente muy solo y desamparado. El compartir con otros padres y madres en la misma situación lo que te ocurre y unir fuerzas entre todos para hacer cada día más llevadero es importantísimo a todos los niveles, emocionalmente por supuesto, pero también desde el punto de vista económico, social…

¿Cómo es su día a día como presidenta de ANDEX?
Mi día a día es apasionante, no hay un día igual a otro. En Andex nos movemos en función de las necesidades de las familias que atendemos y estas cambian y, desgraciadamente, aumentan a diario. Es un aprendizaje continuo. Les escuchamos y sabemos de su cotidianeidad, de sus momentos en el hospital y en casa, de sus problemas, sus preocupaciones, sus miedos… Es una labor preciosa, hecha desde el corazón. Totalmente gratificante y a la vez agotadora, ya que la implicación es muy grande y son muchos años acompañando y poniéndote en su lugar, pero recibimos tanto que no nos cansamos.

¿Cómo lleva la lucha diaria por fortalecer el Centro Oncológico Infantil de Sevilla en el Hospital Virgen del Rocío? ¿Tienen presencia también en el Hospital Macarena?
Andex forma un equipo con los profesionales de la Unidad de Oncohematología, saben que estamos dispuestos a reivindicar y apoyar cualquier sugerencia o propuesta adecuada para las familias. De esta forma, junto con nuestros psicólogos presentes en la Planta, conocemos sus demandas de primera mano e intervenimos en la medida de nuestras posibilidades para solventar estas inquietudes que nos manifiestan. También en el Hospital Macarena a través de padres cuyos hijos se han tratado allí, o de la trabajadora social que nos deriva los casos, actuamos ayudando a estas familias y ahora en concreto vamos a adquirir unos puff/cama, para que los padres puedan quedarse en las habitaciones por la noche de forma más cómoda.

Andex cofinanció la construcción de la planta de oncohematología pediátrica en el Hospital Virgen del Rocío, que fue inaugurada en 2002 y desde entonces se encuentra a pleno rendimiento. ¿Tenéis algún proyecto como este en mente?Nuestro proyecto más ilusionante es nuestro día a día, pero es cierto que siempre tenemos proyectos, eso es Vivir, eso es trasmitir un mensaje de Esperanza a tantas y tantas familias. Apoyamos el desarrollo de la investigación y en estos momentos estamos pendientes de firmar un convenio de colaboración con la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Virgen del Rocío para aumentar las perspectivas de curación de los niños y adolescentes que padecen esta cruel enfermedad previniendo secuelas de los agresivos tratamientos que reciben. Igualmente, de cara a la mejora de las infraestructuras hospitalarias, el proyecto de acondicionamiento del Jardín de la Unidad ya está en marcha junto con la Fundación Aladina.

Si mira hacia atrás, ¿Cuál es el mayor logro obtenido en los 32 años de historia de esta asociación? ¿Cuál es su mayor reto a corto/medio plazo?Como ya habéis comentado antes, la construcción de la Nueva Unidad de Oncohematología supuso un enorme esfuerzo, desde recaudar los fondos necesarios para cubrir el presupuesto hasta hacer el proyecto realidad y, con posterioridad, la Unidad de Día para todo el Hospital Infantil, que también representó una dedicación y un trabajo intenso. Estos serían los logros quizás más visibles, de los cuales las familias se benefician y no dejan de agradecerlo. A nivel de investigación, Andex ha sido pionera en el banco de Tumores financiando becas en la Unidad de Anatomía Patológica durante 10 años, así como financiando la formación del equipo de oncólogos que constituyen un grupo puntero en la actualidad. Y, por supuesto, nuestro gran objetivo es visible en el día a día, en el trato diario, el calor humano de todo el equipo tanto de voluntarios como de profesionales de la Asociación, que sabe “estar” con los auténticos protagonistas, los niños y niñas enfermos, para conseguir arrancar una sonrisa y un gesto de alivio, acompañando durante todo el proceso de la enfermedad.

Acaban de recibir el premio de SAOM como reconocimiento a vuestra labor, ¿qué supone para vosotros? Es una alegría y una satisfacción inmensa. La sociedad debe conocer la problemática que afrontan estas familias y el Premio es a la vez que un reconocimiento del que nos sentimos muy orgullosos, un escaparate para difundir la labor que realizamos. Recoger este premio de un colectivo como la SAOM, ya de por sí sensibilizado y conocedor de lo que esta problemática supone, del desgaste y angustia que ocasiona en las familias afectadas, es muy relevante para nosotros.Nuestro premio también, es hacer bien nuestro trabajo, estar cerca de esos padres y madres, de estos hermanitos, saber transmitirles nuestra cercanía, nuestro apoyo, nuestro cariño, hacerles saber que no están solos, que estamos ahí, es nuestra recompensa.

Destacado: “En estos momentos estamos pendientes de firmar un convenio de colaboración con la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Virgen del Rocío para aumentar las perspectivas de curación de los niños y adolescentes que padecen esta cruel enfermedad”


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